Проблеми пацієнтів з орфанним захворюванням обговорили під час круглого столу
У Львівські ОДА сьогодні відбувся круглий стіл “День орфанних захворювань”, під час якого порушили питання проблем та викликів, з якими щодня стикаються пацієнти України з рідкісним (орфанним) захворюваннями.
«Ніхто не заперечує, що потрібно ремонтувати дороги, школи та інші об’єкти. Але здоров’я і життя українців – понад усе. Люди, які живуть на території Львівщини мають відчувати підтримку у своїй боротьбі із рідкісними захворюванням. Спільними зусиллями різних бюджетів ми можемо допомагати таким людям. Питання фінансування легеневої гіпертензії уже не таке гостре, тож треба зосередити увагу також на інших захворюваннях», - зазначив заступник голови Львівської ОДА Іван Собко.
В межах круглого столу обговорили можливість розроблення дорожньої карти з метою покращення становища орфанних пацієнтів на державному та місцевому рівнях, висвітлення позитивного міжнародного досвіду лікування різних нозологій, пошук шляхів імплементації цього досвіду в Україні і, зокрема, у Львові та Львівській області.
Захід відбувся за ініціативи руху пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін», в який об’єдналися пацієнти та пацієнтські організації легеневої гіпертензії, мукополісахаридозу, СМА, Сdkl 5, хвороби Гоше, туберозного склерозу, міопатії Дюшенна/Беккера.
